El síndrome de Dravet se encuentra en un grupo de trastornos conocidos como encefalopatías epilépticas, caracterizada por la actividad epiléptica, convulsiones y alteración de las capacidades cognitivas. Esta enfermedad es sumamente rara, afectando a uno de cada 16.000 nacimientos que se dan. Cada 23 de Junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, alzando la voz por esta afección y sus pacientes. Desde el Centro Clínico Fénix Salud aportamos nuestro pequeño granito de arena respondiendo la pregunta ¿qué es el síndrome de Dravet?
¿Qué es el sindrome de Dravet?
El síndrome de Dravet fue descubierta por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet en 1978, quien dió nombre a la enfermedad. El 80% de los casos del síndrome tienen su origen en una alteración genética y es la causa principal del mismo. Se determina en los primeros años de la vida, el bebé presenta convulsiones y evoluciona hacia ataques epilépticos que concluyen en una alteración de sus condiciones cognitivas traduciendose en problemas conductuales y psicomotores.
El estilo de vida de un paciente con Dravet es complicado, ya que estos requieren de cuidados constantes a lo largo de su vida que afectan directamente su relación con la realidad. Es una enfermedad que evoluciona de la mano con fármacos antiepilépticos para controlar los ataques que representan el 50% de las causas de muerte de las personas con esta enfermedad.
Una condición poco común
Al ser una condición extraña es difícil que aprendamos sobre ella y por eso resulta tan importante días como el de hoy en el que podemos aprender ¿qué es el síndrome de Dravet? Entre los problemas asociados con el síndrome tenemos ataques epilépticos como los más graves y frecuentes, pero existen otros en la condición como: las alteraciones odontológicas, trastornos de comportamientos dentro del espectro autista, problemas de crecimiento, dificultades para dormir; todos estos se combinan en una enfermedad que dificulta el estilo de vida de los pacientes.
La tasa de mortalidad de este síndrome es del 15% y ocurren por muerte súbita de persona con epilepsia, entre los primeros 4 y 12 meses de vida ya se reconoce el síndrome y empiezan los problemas relacionados con el mismo. Los que padecen esta enfermedad tiene que luchar constantemente contra el desconocimiento y estigma social que limita la conciencia de la población y entes encargados para dirigir recursos a tratar este problema, es por eso que el Día Internacional del Síndrome de Dravet crea ruido para darle visibilización a los afectados por el mismo. Así concientizar y enseñando a las personas a entender mejor ¿qué es el síndrome de Dravet?
